本网讯 8月2日下午2点，上海远大心胸医院来了一位特殊的病人，她就是7岁的湖南女孩邓婉婷。面对着大家关注的目光，瘦弱的小婉婷丝毫没有紧张感，眼神里充满了对生命的渴望。随行的两位亲人却神情疲惫。如此可爱活泼的小婉婷却患有罕见Cantrell 五联症，由于胸口正下方胸骨缺损，透过薄弱的皮肤可以清晰看到小婉婷心脏有力地跳动。Cantrell 五联症是极其罕见病例，这在全球范围仅有几例。
我院专家正为小婉婷检查心脏
我院专家为小婉婷紧急会诊
我院专家为小婉婷紧急会诊
小婉婷出生于湖南永兴县洋塘乡景星村18组的一个农民家庭。2000年的农历三月初八，对于开修理店的村民邓石勇和妻子邓淑莉来说，本应是一个高兴的日子，然后晚上9时许女儿的降生却把他吓得目瞪口呆：女儿的胸前，一颗血淋淋的心脏赫然露在体外，在一张一缩地跳动，仅仅只有一层薄如纸张的外皮包裹。在心脏外凸的尖部上，还有一团鸡蛋大的血球，与血球相连的竟然是脐带。
接生婆说，这个孩子肯定养不活，丢掉算了，因而连脐带也没有包扎就走了。好歹都是自己的亲生骨肉啊！一家人都舍不得就这么将这个残缺的生命抛弃！奶奶邓莲花小心翼翼地用一件柔软的棉布衣服把小孙女轻轻地包裹了起来。第二天，邓莲花又把接生婆找来，为孙女包扎好脐带。
然而，全家人对这个孩子能否存活下来也没有信心。恰好邓淑莉没有奶水，因而，在此后观望的12天里，奶奶邓莲花一直只用糖水喂养小孙女。看着这些天来，小孙女吃得好，睡得好，眼睛也灵活，邓莲花赶忙请人为媳妇开来了催奶药，并买来了奶粉。
这时，又一件意想不到的事发生了，小孙女心脏尖外的大血球已开始发臭，怎么办呢？奶奶邓莲花听说洋市有一个草药郎中医术不错，她设法把这个郎中请了来，郎中看后，开了一个草药方子。邓莲花每天对着方子挖草药，捣碎后为小孙女敷上。四十多天后，血球消失了，脐眼不见了。除了心脏露在体外，小孙女其他方面都发育正常。这条脆弱的生命应该能够长大的！全家人都非常高兴，为她取了个好听的名字：邓婉婷。
在小婉婷6个月大的时候，有一天突然嘴唇发乌，发不出声来。一家人吓坏了，赶紧把她送到当地的医院，输了600多元钱氧气，才又抢救了过来。邓石勇暗暗下定决心：一定要想办法挽救女儿的生命。
为了治好女儿的病，邓石勇跑了国内多家大医院，小婉婷的病情让专家也吃惊：胸骨大部分缺损，胸腔被肝脏占据，拳头大小的心脏突出在胸腔外，手可以摸到大血管，裸露在外的心脏只有胸骨外的一层皮肤保护。复杂的心脏先天性畸形，加上膈疝、脐疝畸形以及心包缺损等，以至于专家们在看了小婉婷的资料和检查报告后说，其畸形程度极为罕见。最后均被告之，要根治婉婷的病，一是存在技术风险，二是还要进行多次手术，治疗费用难以准确估计。
每个家长都希望自己的小宝宝活泼好动，可对小婉婷的父母来说，却极为担心孩子的活动：由于心脏“挂”在胸口，没有常人那样的胸腔保护，稍不注意，都有可能对小孩造成致命伤。为此，家人不得不极为小心地保护着小婉婷，甚至包括冬天睡觉，给孩子盖被子时都要特别注意，过重的被子要是压在她的胸口，小孩就会出现胸闷、出气不赢的情况。
随着年龄的增长，小婉婷也越来越活跃，对外面的世界充满了好奇，“我要上学，我要读书”成了小婉婷最大的心愿。邓石勇曾把小婉婷送到了当地的幼儿园，可第三天就被幼儿园委婉拒绝了，原来，幼儿园老师知道小婉婷的病情后，怕小孩做游戏时出现意外，从此不敢再收小婉婷。2006年，邓石勇好不容易为女儿联系到一所小学，报了名，也只上了10多天学，学校无论如何也不敢再要她了，因为很多学生好奇，常常掀开小婉婷的衣服看，有顽皮的孩子更是想用手去摸去打婉婷的心脏，学校怕因此生出祸端。小婉婷上不了学，奶奶爷爷只好把她带回乡下老家，小婉婷便缠着读过一点书的爷爷，要爷爷教她写字。
“她是我们的亲骨肉啊，这么弱小，我们不管谁管？”邓石勇夫妇为了给孩子治病，这些年来吃尽了苦头。
2005年11月，5岁的小婉婷在湘雅医院实施了第一期手术，修复了心脏缺损的部分。在2个月的住院治疗中，共花去7万多元。几年下来家里的积蓄全部花光，在并不发达的当地农村，这是一笔巨大的开销，甚至一些亲戚朋友也劝邓石勇夫妇放弃对婉婷的治疗。看着女儿身上微弱跳动的心脏，邓石勇夫妇很难过，他们却从未放弃过让女儿过上正常人生活的努力。
小婉婷一天天的长大了，小小的年纪对生命及其渴望，如果不继续做二期手术，小婉婷随时存在生命危险。在看到“远大童心救助工程”的那刻起，邓石勇黯然的眼神里看到了女儿生命的一线希望。在上海远大医院的四楼会议室，我们看到小婉婷依偎在爸爸的怀里已经酣然入梦，我院周继人副院长带领全院专家，为小婉婷地第二期手术进行紧急会诊。面对着小婉婷的爸爸及叔叔的急切的目光，我院领导现场与婉婷亲人进行沟通答疑。会后我院领导一致决定全力挽救小婉婷的生命。
