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罕见“高龄”大动脉转位女孩 亲人不离不弃

2015-11-17      文章来源: www.yodak.net
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妍妍,出生仅20个月却命运多舛,一直受着病痛折磨。出生仅8天她气喘不止,开始吸氧维持生命,一个月后发现心脏杂音,心脏彩超诊断为严重复杂先天性心脏病: 性大动脉转位,命悬一线。

刚睡醒的小妍妍

我们来到病房时,妈妈正抱着睡得正香的妍妍,而奶奶在一旁慈爱的看着。"这个孩子也是命苦,出生时身体就虚,家里备着吸氧机,一直到7个月左右还需时不时的吸氧,"妍妍的奶奶告诉我们,"这次大手术在ICU呆了40天,上周才转入病房,医生说手术很成功,我们也放心了,就希望妍妍能够以后能健健康康长大,不要再有什么磨难了"此时妍妍奶奶哽咽了。

两条大动脉长反 出生仅8天与吸氧机为伴

原来,妍妍出生在江苏省镇江市的一个小县城,家里还有一个双胞胎姐姐,在妍妍出生8天时,当全家人还沉浸在双胞胎出生的喜悦中,她突然出现气喘、呼吸困难,抢救脱离危险后,没想到却被诊断出严重先天性心脏病-- 性大动脉转位。

性大动脉转位,简单说就是心脏两大动脉--主动脉和肺动脉 长反,原本应进入肺部进行氧合的血液直接进入了体循环,导致全身严重缺氧、中毒;原本应进入体循环的血液全部进入肺部,导致严重肺水肿,90%的患儿在一岁左右因缺氧窒息发生死亡。

"确诊那会儿我们都懵了,这个病我们从没听说过,县里医生告诉我们孩子这个病比较严重,建议我们到大医院及早手术,等孩子情况稳定后我们就马上转到市大医院,但是医生说孩子体质太虚,手术风险很大,我们也怕孩子受不住,一直不敢手术"妍妍妈告诉我们。

出院回到家里,妍妍的家人一边精心照料孩子一边四处打听医院。那段时间妍妍虽不怎么哭闹,但是时不时出现呼吸困难,家里也备着吸氧机,一直到7个月时妍妍身体才好转许多,不需要吸氧了,虽然个头比双胎姐姐矮半个头,但平时也没感冒发烧,正要松一口气时,没想到孩子的手指、脚趾和嘴唇四周逐渐出现青紫。

四处求医被拒 不离不弃沪上终现曙光

孩子的病情牵动了全家人的心,为了治好孩子的病,全家跑遍了江苏的医院,南京几家有名的医院都看过了,但是都被婉拒了。原来妍妍病情严重,而且过了最好手术时间(出生后2个月),妍妍左心室血压达到了100㎜Hg,右心室只有20㎜Hg,如果施行调转术,孩子左心室血压恢复到正常的20㎜Hg,极可能引起左心室退化,孩子因心力衰竭而亡。

"看到孩子的手脚一天天变紫,脸上也开始青紫,我们一家人都十分着急,孩子才刚刚来到这个世上,还没有经历过幸福和快乐,只要有1%的希望我们也要试一试"妍妍的妈妈哽咽的说。

就这样,妍妍的父母开始扩大求医范围,希望上海、北京发达的医学能救孩子一命。妍妍妈也辞了工作,在家照顾孩子,一边查阅资料了解大动脉转位的知识,俨然成为了"大动脉转位百事通"。或许是家人这种不离不弃的精神感动了上苍,一次偶然的机会得知上海远大心胸医院曾治好过多例超期大动脉转位患儿,在进一步深入了解医院后,8月24日妈妈和奶奶怀着三分忐忑、七分希望来到上海远大心胸医院看病。

全力以赴:高复杂大动脉调转术成功实施

入院后妍妍被收入小儿心外科,通过进一步检查诊断为:先天性心脏病, 性大动脉转位,室间隔缺损动脉导管未闭肺动脉高压。此时妍妍的整个面部已经青了,看上去十分骇人。

我院心脏外科专家告诉我们" 性大动脉转位是新生儿期最常见的紫绀型先天性心脏病,很多患儿在一岁左右因缺氧窒息发生死亡。这个快2岁的大动脉转位孩子在临床也是不常见的,由于室间隔存在缺损,体肺循环血液可以暂时得到沟通交换而得以存活,但是却带来另一个危险情况--肺动脉高压。随着孩子慢慢长大,身体组织需氧量无法得到满足以及并发肺血管病变,孩子随时有生命危险,必须马上矫正错位的大动脉,但是孩子的病情比较复杂,术中风险也比较大,我们只能尽全力救治。"

经过术前讨论和周密的手术准备,9月8日由我院专家为小妍妍实施了大动脉调转术+ 室间隔缺损修补术+动脉导管切断缝合术,手术很成功,妍妍被转入ICU继续观察。

40天日夜守护 妍妍终度过生死难关

妍妍在ICU的每一天对于妈妈和奶奶来说都是一种煎熬,而小妍妍也在进行着一场无硝烟的斗争。医院ICU的护士们24小时密切监护,陪同妍妍闯过了心功能不全、肺动脉高压危象、肺部感染、呼吸暂停综合征(胎儿宫内感染引起并遗留下来)等多个难关,40天后妍妍病情稳定,终于可以转入普通病房。

风雨过后见彩虹,现在小妍妍已经逐步恢复健康,脸部、口唇四周和指(趾)端青紫消失了,脸上肉嘟嘟红润润,犹如小苹果。妍妍的妈妈告诉我们"孩子很坚强,能下床后就喜欢扶着凳子自己走路。"在此衷心祝愿坚强可爱的小妍妍在今后人生中能平平安安、顺顺利利。

 

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