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10岁男孩罕见先心致肺高压 7年艰难求医终得治

2016-08-01      文章来源: www.yodak.net

唐浩是一个聪明、懂事、爱学习的十岁男孩,我们见到唐浩时,他正在帮助父亲收拾行李,谁也想不到这样体贴懂事的孩子竟被病魔折磨了七年。3岁时小浩因反复感冒、咳嗽被发现患有罕见先天性心脏病——十字交叉心、右室双出口肺动脉高压。七年来,唐父带着小浩辗转北京、上海、广州、武汉、长沙等多个城市求医,终于在上海远大心胸医院得到成功救治。

唐浩与他的父亲

3岁诊出全国罕见先天性心脏病

2007年5月,小浩因为反复感冒、咳嗽到云南当地医院就诊,检查发现患有先天性心脏病、肺动脉高压、右室双出口、房缺室缺,医生说这种病很复杂,医院这么多年都没有见过,建议到北京去治疗。同年7月唐父满怀希望带着小浩来到北京求医,没想到病情比原先还要复杂的多,经检查发现不仅患有右室双出口等先天性心脏病,还患有十字交叉心这种全国罕见先天性心脏病,有专家告诉唐父,这种病在出生两个月以内治疗效果较好,现在孩子年龄太大了,手术风险太大,手术不能做。

据相关文献报道,十字交叉心是一种极少见的先天性心血管畸形,发生率低于全部先天性心脏病的1/1000,其病理特征为体肺静脉血流轴在心脏房室水平发生空间位置上的左右交叉,在心脏平面上成十字,并常伴有房室连接或心室大动脉连接关系异常及其他心内畸形。

7年辗转北上广多地求医未果

唐父一直坚持并相信儿子的病能治好,他一边查找资料了解疾病相关知识,一边四处打听好医院,每年的寒暑假都会带着小唐浩四处求医,七年来几乎跑遍了北京、上海、广州、长沙、武汉等多家 心脏病医院,但是结果不是委婉被拒,就是劝唐父给孩子做姑息手术——双向格林术,帮助改善症状,减轻痛苦。因病人有肺动脉高压,行双向格林已是禁忌,只有矫治手术可行。

然而唐父较大的心愿是 治好小唐浩的病,而不仅仅是用姑息手术来改善症状,通过查找大量的资料,唐父坚信儿子可以治好,也把资料带到北京的一位业界大拿手中,得到的是嗤之以鼻。就这样,唐父还未放弃。

不抛弃不放弃  父爱坚持终见曙光

皇天不负有心人,在这7年的求医生涯中,唐父认识了很多专家的同时,也认识了很多患儿家长,不久前,唐父通过一位家长得知有孩子在上海远大心胸医院做了十字交叉心的矫治手术,而且手术很成功,唐父犹如慢慢黑夜终于见到了黎明的曙光,马上拨通了医院的咨询电话,当接听电话的医生说:“您带着孩子过来吧,我们这边能治疗”时,唐父异常激动,因为他知道自己的孩子得救了。于2014年9月1日,唐父怀着忐忑的心情来到上海远大心胸医院,找到肖明第院长。肖院长细致看了近年检查及治疗资料,认为可行根治手术,给予收入院全面检查。

经诊断,唐浩患有“先天性心脏病、十字交叉心、肺动脉高压、右室双出口、室间隔缺损(多孔)、2孔型房间隔缺损、永存左上腔静脉、肺动脉环缩术后,窦性心律、1度房室传导阻滞,心功能二级”,对于唐浩的情况,医院非常重视,多次组织专家会诊,终于制定了一套可实施的手术方案,即“十字交叉心右室双出口矫治+房缺修补+肺动脉环缩松解术”,也就是十字交叉心矫治手术。

9月21日在长达6个小时的紧张又漫长的等待后,小浩成功实施手术被送到ICU病房,经过四天的观察,小浩术后各项指标正常回到了普通病房,第二天小浩已经可以开口说话,口唇周边以及指(趾)端的青紫也逐渐消失,恢复良好。

感恩白衣精神赠锦旗、感谢信

小唐浩一天天好起来,唐父非常高兴,虽然护士长百般阻止,还是送了两面锦旗和一封感谢信。

他说:我家小浩能好,多亏了远大的医生和护士们。我要感谢咨询科的徐婷小姐,是她增添了我们看好病的信心,从北京到上海乘坐公交上地铁,她一直在电话中耐心、热情的指导我们,并带我们找到肖院长;我要感谢肖院长他们,他们 的医术,治好了我儿多年的疾病;我还要感谢护士长和护士团队,在我儿住院期间给予的照顾,做好手术后医生说要定时定量饮食,所以每一口水、每一顿饭她们都为我们精心准备好,是她们悉心照顾让我儿能够这么快就康复;我更要感谢远大医院,感谢你们没有把我们拒之门外,也要感谢你们培养了这样 的队伍。

2014年10月13日,小唐浩康复出院,踏上了回家之旅,父子俩都很高兴,爱学习的小浩更是给老师打去电话,说他马上可以去上学了。唐父说希望我们能够把他们的故事写出来,告诉更多的人,挽救更多的孩子。

结束语:我们感怀唐父的父爱,是他七年的坚持换来了小唐浩的康复,同时我们也希望更多的人了解这群人,帮助这群人,最后,我们祝福小唐浩能茁壮成长。

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